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Parcours patient

Découvrez votre parcours patient pour mieux vous informer : séance de dialyse, consultation néphrologique ou éducation …

À quoi servent les reins ?

Le rôle du rein consiste à produire l’urine et éliminer les déchets qu’elle contient.
Le rein est composé d’un système permettant de produire l’urine et de conduits permettant d’éliminer cette urine.

Le rein contient environ 1 million de ces unités productrices d’urine qui sont nommées les néphrons.

Chaque néphron est constitué :

  • D’un système de filtration du sang : le glomérule. La filtration du sang, dite glomérulaire, est effectuée par le biais de cellules, les podocytes. En retenant les molécules de plus grosse taille, la filtration produit un liquide qui contient de l’eau, du potassium, du sodium, du glucose et des acides aminés, ainsi que de l’urée et de l’acide urique. La composition de ce liquide peut varier en fonction des apports et des besoins du corps.
  • D’un réseau de tubules qui permettent de collecter ce filtrat. On en distingue quatre types : le tube contourné proximal, l’anse de Henlé, le tube contourné distal et le tube collecteur.
Source : Le Figaro

Quelle est la fonction d'un rein ?

Le rôle des reins dans l’organisme :

Source : France Rein

Qu’est-ce que l’Insuffisance Rénale Chronique ?

L’insuffisance rénale est la conséquence de l’évolution des maladies qui endommagent le fonctionnement des reins. L’organisme ne peut alors éliminer les déchets.

Elle est dite chronique lorsque cette perte de fonction est progressive et que les lésions présentes dans les reins sont définitives. Dans bien des cas, elle progresse graduellement, par stades de 1 à 5, pendant plusieurs années.

L’insuffisance rénale terminale (stade 5) est le stade ultime de l’insuffisance rénale chronique : la perte de la fonction rénale est telle que la vie de la personne est en danger à court terme.

➡ Grâce aux différents traitements envisageables, ce n’est plus une maladie mortelle. Les traitements permettent de remplacer le fonctionnement des reins : c’est pourquoi on les appelle « traitements de suppléance ».

➡ On parle d’insuffisance rénale quand la clairance de la créatinine est inférieure à 80 ml/min pour 1,73 m² de surface corporelle (La clairance de la créatinine mesure le rapport entre le débit d’élimination de la créatinine par les reins à travers l’urine et sa concentration dans le sang), ou lorsque l’albumine ou des cellules sont anormalement présentes dans les urines.

L’estimation du débit de filtration se fait également grâce au Débit de Filtration Glomérulaire appelé DFG (représente la quantité de liquide filtrée par les reins en ml/mn).

Les signes au début de l’insuffisance rénale

Les signes au début de l’insuffisance rénale sont les suivants :

  • Fatigue excessive à l’effort
  • Manque d’appétit
  • Besoin d’uriner plusieurs fois par nuit
  • Hypertension artérielle et/ou œdèmes

L’évolution de la Maladie Rénale Chronique (MRC)

L’évolution de la MRC (Maladie Rénale Chronique) peut conduire à une défaillance rénale, stade auquel il est nécessaire d’envisager une technique de suppléance (Transplantation rénale – Dialyse) ou non (Traitement conservateur sans dialyse).

Ces modalités de traitements sont proposées et expliquées clairement au patient et à sa famille afin de les aider au mieux à comprendre la place de ce traitement dans la vie quotidienne et évaluer s’il correspond au mieux aux habitudes de vie.

Dans certains cas, certaines techniques de suppléances peuvent être contre indiquées en lien avec l’état de santé ou en lien avec l’habitat. Le cas échéant, le Néphrologue et l’équipe para médicale apporteront une information éclairée permettant de participer pleinement au choix de traitement.

Comment ralentir la progression de la maladie ?

Dans le cadre du suivi d’une maladie rénale chronique de stade 4 (défini par la mesure du Débit de Filtration Glomérulaire DFG < 30), un patient suivi par un néphrologue peut bénéficier d’un accompagnement pluridisciplinaire.

Composition de l’équipe « Prévention-Accompagnement » : infirmière, diététicienne, psychologue, assistante sociale et éducateur en activité physique adaptée si besoin.

infirmière en formation patient

Médecin en consultation

Notre offre d’accompagnement thérapeutique

Ces offres de consultations, permettent la réalisation d’actions d’informations et de sensibilisation, favorisant ainsi une meilleure gestion de sa maladie (possibilité d’être accompagné d’un proche/aidant), les thèmes abordés sont :

  • les aspects de la maladie rénale chronique,
  • les mesures diététique de néphro-protection,
  • l’activité physique adaptée (APA),
  • l’observance du traitement médicamenteux
  • l’arrêt du tabac
  • et les traitements possibles

Le traitement conservateur

Le traitement conservateur est une option thérapeutique en cas d’IRC (insuffisance rénale chronique) et non une abstention thérapeutique. 

Il s’agit d’une prise en charge sans suppléance (sans dialyse ou greffe).

C’est une décision médicale partagée entre le patient et l’équipe médicale; proposée en fonction de certains éléments d’orientation médicale et/ou choix de vie, sans limite d’âge et modifiable à tout moment vers un choix de dialyse.

Tout savoir sur l'éducation thérapeutique du patient (ETP)

De quoi s'agit-il ?

L’éducation thérapeutique est destinée aux patients atteints de maladies chroniques et leur famille.

Elle leur permet de comprendre leur maladie et mieux la gérer ainsi que de comprendre leur traitement, dans le but de maintenir ou d’améliorer leur qualité de vie.

Il s’agit d’une nouvelle façon de penser les soins : les patients deviennent acteurs de leur prise en charge. Ils sont alors impliqués dans leur projet personnalisé de soin en lien avec leur projet de vie.

Lors d’un bilan éducatif partagé, des objectifs sont négociés afin de réaliser des séances d’éducation thérapeutique individuelles et/ou collectives.

En savoir plus

Quels sont les bénéfices pour les patients ?

Être mieux informés et accompagnés dans leur parcours de soin (moins d’anxiété grâce à une information claire et personnalisée)
Améliorer leur capital santé,
Disposer d’une meilleure qualité de vie, d’une autonomie …

Pourquoi l'ETP ASA ?

Le programme « mieux vivre avec une maladie rénale chronique » est reconnu par l’Agence Régionale de Santé Grand Est depuis novembre 2010. Il peut aider les patients à :

  • mieux vivre avec la maladie,
  • adapter leur alimentation
  • améliorer leur hygiène de vie
  • surveiller efficacement leur état de santé
  • connaitre leur traitement médicamenteux et l’intérêt d’une bonne observance
  • connaître et comprendre les options de traitement possibles : hémodialyse, dialyse péritonéale, transplantation et traitement conservateur sans dialyse
  • pouvoir se préparer vers un projet de soin personnalisé en lien avec son projet de vie socio familiale et professionnelle

Par qui est-elle proposée ?

Par l’équipe « prévention-accompagnement » formée à cette spécialité de prise en charge et en présence de patients ressource (dialysé et/ou greffé) qui pourront partager leur expérience.

Flyer sur l'Education thérapeutique du patient Découvrir les ateliers en Education thérapeutique

La transplantation

C’est une technique qui consiste à implanter chirurgicalement un rein appelé greffon prélevé à partir d’un donneur vivant ou cadavérique. Le greffon ne permet pas de guérir la maladie cependant c’est la méthode de suppléance la plus efficace, permettant une meilleure qualité de vie et pouvant être envisagée avant la mise en place du traitement en dialyse.

L’établissement dispose d’une unité de transplantation constituée d’infirmières en pratique avancée et de secrétaires. Les membres travaillent en collaboration avec les centres transplanteurs de Nancy, Strasbourg et Lyon.

Ils travaillent au quotidien pour :

  • dispenser au patient et à sa famille des informations claires sur la transplantation rénale (information pré greffe, 2 profils de donneurs : donneurs vivants ou décédés)
  • expliquer la liste d’attente de transplantation rénale
  • expliquer les pré-requis avant d’être inscrit sur liste d’attente tels que la réalisation d’examens biologiques, radiologiques et de consultations spécialisées
  • expliquer le parcours patient (examens à réaliser, transmissions des résultats, délai d’attente, traitement post op, etc)
  • récupérer les comptes rendus d’examens et constituer le dossier patient
  • organiser une rencontre patient/centre transplanteur
  • mettre à jour le dossier patient afin d’être sur liste active
  • faire le lien avec le Néphrologue référent du patient

La transplantation peut être contre indiquée dans certains cas ou refusée par certain patient. Dans le cas contraire, divers examens seront réalisés afin de constituer le dossier du patient.

Source : livret « Insuffisance rénale Chronique, informations utiles pour choisir son traitement » FRESENIUS

Qu’est-ce que la dialyse ?

La dialyse consiste à suppléer le fonctionnement des reins. Elle peut être effectuée soit à domicile soit en centre.

Il existe trois méthodes de dialyse à domicile :

  • La dialyse péritonéale
  • L’hémodialyse conventionnelle
  • L’hémodialyse quotidienne

 

Il existe une méthode de dialyse en centre :

  • l’hémodialyse conventionnelle

Réaliser sa séance de dialyse à la maison

La dialyse péritonéale est une méthode de suppléance qui permet d’éliminer l’excès d’eau et de déchets en utilisant la membrane du péritoine, membrane naturellement présente dans l’abdomen.

Cette méthode nécessite la pose chirurgicale d’un cathéter dans la cavité abdominale permettant d’injecter un liquide appelé dialysat qui restera plusieurs heures en place permettant d’épurer le sang et d’éliminer les déchets.

Il existe deux modes de dialyse péritonéale :

  • Dialyse péritonéale continue ambulatoire (DPCA) : dialyse s’effectuant de jour manuellement
  • Dialyse péritonéale automatisée (DPA) : dialyse s’effectuant de nuit via une machine
    Cette méthode de dialyse peut être réalisée de manière autonome ou par le biais d’une aide apportée par un infirmier/e libéral/e. La formation est assurée par les infirmier/es du service de dialyse péritonéale.
    Le suivi des données patients est possible grâce au dispositif de Télésurveillance des patients dialysés à domicile permettant le suivi en temps réel des données cliniques des patients par l’équipe infirmier/e ou Néphrologue.

➡ L’hémodialyse à domicile

C’est une méthode de suppléance qui permet d’éliminer l’excès d’eau et de déchets en faisant circuler le sang à l’aide d’une machine dans un « rein artificiel ». Cette méthode nécessite un abord vasculaire :

  • La fistule artério veineuse (connexion d’une artère et d’une veine sur le bras) ou
  • Le cathéter de dialyse (tube souple au niveau du cou)

1. L’hémodialyse dite conventionnelle se réalise 3 fois par semaine (lundi/mercredi/vendredi ou mardi/jeudi/samedi de jour ou de soir) pour une durée d’environ 4h.
2. L’hémodialyse dite quotidienne se réalise 6 j/7 pour une durée d’environ 2h/2h30.

Cette méthode de traitement est réalisée de manière autonome en la présence d’une tierce personne obligatoirement afin de répondre à la réglementation.
Le suivi des données patients est possible grâce au dispositif de Télésurveillance des patients dialysés à domicile permettant le suivi en temps réel des données cliniques des patients par l’équipe infirmier/e ou Néphrologue. De plus, un rapport de séance est envoyé après chaque séance de dialyse.

Source : livret « Insuffisance rénale Chronique, informations utiles pour choisir son traitement » FRESENIUS

Réaliser sa séance de dialyse en centre

L’hémodialyse est une méthode de suppléance qui permet d’éliminer l’excès d’eau et de déchets en faisant circuler le sang à l’aide d’une machine dans un « rein artificiel ». Cette méthode nécessite un abord vasculaire :

  • La fistule artério veineuse (connexion d’une artère et d’une veine sur le bras) ou
  • Le cathéter de dialyse (tube souple au niveau du cou)

L’hémodialyse se réalise 3 fois par semaine (lundi/mercredi/vendredi ou mardi/jeudi/samedi de jour ou de soir uniquement le lundi mercredi et vendredi) pour une durée d’environ 4h.
Cette méthode de traitement est réalisée de manière autonome ou par un IDE.

Jeune patient dialysé

Patiente qui pédale pendant la dialyse

L’établissement dispose de plusieurs autorisations permettant ainsi de proposer différentes unités de traitement :

  • Unités d’éducation, l’objectif est de permettre au patient d’être autonome dans la réalisation de ses soins. La formation est réalisée par une infirmière d’entraînement. La durée de la formation dépend de la vitesse d’apprentissage des différentes étapes.
  • Unité d’auto dialyse, accueille les patients ayant bénéficié de leur formation au sein de l’unité d’éducation. Bien qu’autonome, le personnel paramédical présent dans l’unité peut intervenir à tout moment en cas de difficulté et assister le patient dans ses manipulations.
  • Unité de dialyse médicalisée, accueille les patients qui nécessitent une présence médicale non continue pendant la séance de dialyse. Les infirmier/es effectuent les manipulations relatives à la séance de dialyse et assurent la surveillance pendant celle-ci

Qu’est-ce que l’APA ?

L’Activité Physique Adaptée (APA) est un moyen qui permet la mise en mouvement des personnes qui, en raison de leur état physique, mental ou social, ne peuvent pratiquer une activité physique dans des conditions habituelles. Les bienfaits de l’Activité Physique Adaptée sont maintenant reconnus dans de nombreuses populations de patients dont ceux atteints d’insuffisance rénale. Outre une action positive sur la composante mentale, cette activité permet le renforcement des muscles du corps, un ralentissement de la perte osseuse, une amélioration du sommeil et la réduction des risques de chute et de fractures.

Convaincue des bénéfices en termes de santé et d’amélioration de la qualité de vie, l’ASA propose depuis bientôt 10 ans, un programme d’activité physique adaptée aux patients dialysés. La mise à disposition de pédaliers en séance de dialyse au départ puis d’autres équipements « sportifs » à présent permettent de varier les types d’exercices d’activité physique adaptée proposés.

[En savoir plus]

Fiche d'information APA Rejoignez le programme APA !

L’APA, pour qui ?

Toute personne atteinte de maladies chroniques en affection de longue durée (ALD), quels que soit son âge, son sexe, qu’elle soit sportive ou non peut avoir accès à l’Activité Physique Adaptée.

Ainsi, les patients atteints de maladie rénale chronique y ont accès mais aussi les patients non insuffisants rénaux présentant des pathologies reconnues ALD (diabète, maladies respiratoires, cancers, etc.) peuvent être adressés par les médecins traitants ou les spécialistes.

Où et comment ?

Conjointement à la pratique de l’APA en séance de dialyse, l’ASA dispose d’une salle dédiée à la réalisation de cette activité sur le nouveau site de dialyse de Talange. Cette salle est dotée d’équipements spécifiques (pédaliers, vélos elliptiques, matériels pour le travail de l’équilibre, tatamis, etc.), tout cela au sein d’un environnement paisible, décoré avec soin et dans différents espaces d’exercices identifiés.

Après avis médical, chaque patient demandeur et motivé est invité à suivre un programme d’activités physiques réalisées pour certaines avec un matériel adapté (swiss-ball, altères, mini-haies, élastiques, …).

Pour chaque patient, un suivi individualisé et de qualité est assuré par une équipe pluridisciplinaire comprenant des néphrologues/médecins du sport titulaires de la capacité en médecine et biologie du sport, d’infirmières en pratique avancée (IPA), d’enseignants en activité physique adaptée (EAPA), de diététiciennes et d’une psychologue.

Les programmes d’APA sont délivrés par nos Enseignants APA et sont basés sur des exercices permettant le renforcement musculaire et se réalisent en séance de dialyse sur l’ensemble de nos sites ou en dehors de celles-ci sur notre site de Talange en petits groupes de 4 à 6 personnes durant un créneau de 45 minutes à 1h.

Quels professionnels interviennent ?

Nos Enseignants APA dispensent des conseils personnalisés, prévoient un programme adapté à la personne, stimule, motive et réajuste les mouvements.

Nos diététiciennes interviennent également dans la délivrance de conseils diététiques personnalisés et l’évaluation de l’état nutritionnel et la composition corporelle (mesure d’impédancemétrie).

D’autres professionnels de l’ASA peuvent être amenés à intervenir en fonction des besoins pour réaliser des bilans et/ou des entretiens personnalisés (Infirmières en Pratique Avancée, Psychologue, …).

Infirmières autour d'un patient en dialyse

Le bien être des patients est une des priorités de l’établissement, de nombreuses prestations sont proposées telles que :

Prestations de soins de support :

  • Une équipe multidisciplinaire à l’écoute du patient (diététicienne, assistante sociale, psychologue, etc.)
  • Des outils innovants : casque de réalité virtuelle
  • Des activités permettant de détourner l’attention durant la séance de dialyse : séance d’hypnose proposées par une infirmière hypno thérapeute
  • Prestation d’interprétariat
  • Activité physique adaptée durant et en dehors de la séance de dialyse

Prestations hôtelières :

  • Une collation durant la séance de dialyse
  • Un environnement de traitement lumineux, bien entretenu et décoré
  • Des vestiaires
  • Des salles de traitement spacieuses et permettant de garantir le respect de la confidentialité
  • Un espace de traitement doté d’une ventilation permettant de rafraichir en période estivale ou de chauffer en période hivernale
  • Un poste de traitement muni d’un poste de télévision
  • Un accès au Wifi gratuit et illimité

bien être des patients

Être dialysé et partir en vacances : oui, c’est possible !

Parce que même si on est dialysé on a le droit de se détendre et de partir vers d’autres horizons, l’Association Saint-André vous accompagne dans vos démarches pour partir en vacances.

Le traitement par dialyse quel qu’il soit, n’empêche pas les patients, notamment les actifs, de profiter de temps de détente et de partir en vacances. Le réseau actuel de centres de dialyse en France et dans certains pays étrangers, permet à tout insuffisant rénal de profiter de vacances dans les lieux de son choix (en s’y prenant à l’avance bien sûr).

Quelle que soit la technique de dialyse (hémodialyse ou dialyse péritonéale), des structures de dialyse peuvent vous accueillir et vous permettent de profiter de vos vacances en toute sérénité.

vacances et dialyse compatibles

Etre dialysé ne signifie pas forcément la fin des voyages et des vacances !

Trouver son lieu de vacances

Pour trouver le centre le plus proche de votre lieu de vacances, un guide est disponible au secrétariat médical. Un site internet peut également vous aider dans la recherche des centres de dialyse à proximité de votre lieu de vacances : www.idotourisme.com

Dans certains cas, le matériel de dialyse péritonéale peut être livré sur votre lieu de vacances (conditions à voir avec les infirmières de dialyse péritonéale).

N’hésitez pas à en parler avec nos Infirmières coordinatrices, elles vous expliqueront l’organisation mise en place. Quand vous aurez trouvé le centre de dialyse prêt à vous accueillir, elles se chargeront de lui faire parvenir votre dossier médical et assureront le lien avec celui-ci.

L’Association Saint-André accueille aussi les vacanciers !

Et pour les patients qui seraient tentés de se déplacer dans notre région :
N’hésitez pas à prendre contact avec le secrétariat médical au 03.55.00.15.15, pour toute demande de vacances dans notre établissement.

Pour découvrir Metz et ses environs, cliquez ici : www.tourisme-metz.com/fr/accueil.html